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Emilie et la délétion 22q13
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15 décembre 2008

Rdv Neurologue

Vendredi 12 décembre

Nous voilà au rdv annuel chez le Neurologue pour Emilie. Chaque fois cela est une épreuve difficile pour Emilie, elle ne supporte plus de voir des Médecins, elle n'aime plus se faire examiner, il faut dire que ses premières années de vie ont été difficiles...

Nous avons abordé le sujet de placement en IME pour Emilie, mais il se trouve que celle-ci n'a pas de place en externat, par contre en internat oui. Je ne supporte pas le mot "internat", cela me fait mal de me dire qu'un jour nous serons confrontés à ce problème, se séparer de notre fille en semaine. Je ne suis pas prête pour le moment à faire ce pas, alors que mon mari oui. Le neurologue me dit pourtant qu'Emilie pourrait aller en internat en coupant le mercredi à la maison. J'ai mal quand j'entend cela, je ne vais pas supporter de me séparer de ma fille, même si je sais que cela ferait du bien à toutes la famille, nous pourrions avoir une vie normale avec nos autres filles. Le neurologue a essayé de m'expliquer les pouvoirs bénéfiques de l'internat pour la famille et pour Emilie qui serait moins fatiguée de rester là bas, car les trajets effectivement vont être longs, il va falloir qu'elle se lève tôt le matin et elle va rentrer tard le soir, l'épuisement au quotidien. Alors vaut-il mieux avoir une petite Emilie épuisée par ses trajets et ne profiter d'elle qu'une heure le soir, ou une petite Emilie sur place en internat mais reposée ?

Bref, il y a un vrai deuil a faire avec notre fille si celle-ci va en internat... J'aime beaucoup le Neurologue d'Emilie, car tout en nous expliquant cela, il comprends le déchirement des parents. Un Médecin humain.

Je souffre beaucoup de cette décision. Il faut savoir que je n'ai jamais jugée les parents qui placent leurs enfants handicapés en internat, car s'il le font c'est avec une réelle souffrance j'en suis sûre. Vous ne pouvez pas imaginer la souffrance d'une maman d'avoir un enfant différent et alors quand il faut se "séparer" de celui-ci en semaine !!!

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Commentaires
T
C'est triste de devoir faire ce choix parce qu'il n'y a pas de structure adaptée plus près de la maison... Je comprends ton déchirement. Je ne saurais pas prendre une décision pareille. En même temps, comme toi, je ne juge pas les parents qui la prenne surtout quand c'est pour le bien de l'enfant.<br /> Je suppose qu'il y a une période d'essai. Tu verras et tu sentiras certainement si ta petite fille y est heureuse ou pas.<br /> Courage !<br /> <br /> Je te souhaite en tout cas de joyeuses fêtes de fin d'année !
W
quelle décision dur à prendre...<br /> ca ne doit pas etre facile de se séparer de sa petite puce ds ces circonstance mais je suis certaine que vous ferez le bon choix pour Emilie!!!<br /> courage pour cette épreuve!<br /> bisous et bonne journée
Emilie et la délétion 22q13
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